Betegszervezetek elérhetőségei
Nemzetközi betegszervezet
International Pompe Association
c/o VSN, Luitenant Generaal van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn, Hollandia
Telefon: +31(35)5480480
E-mail info@worldpompe.org
www.worldpompe.org
A nemzeti betegszervezetekhez kérjük, tekintse meg az International Pompe Association honlapját.
Gondozói hálózat
Caring for Rare Disease Caregivers 1130 Connecticut Ave.
NW Suite 300 Washington, DC 20036
info@caregiveraction.org
www.rarecaregivers.org
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Pompe-Disease-Information-Page
Közhasznú Alapítvány a Pompe-betegségben szenvedőkért
7090 Tamási, Páva utca 13.
tel: +36 20 429 09 65